てんかん アプリ。 てんかん治療、スマホのアプリで手助けを :スクスクのっぽくんスクスクのっぽくん

てんかんについて

てんかん アプリ

神経疾患の中で最も有病率が高く、小児期の発症が多いとされる「てんかん」。 意識を失うような発作を引き起こすこともあるため、患者本人だけでなく家族の方も日常的に症状を観察する必要がある病気です。 そんな中、てんかん発作を記録して治療に役立てるためのアプリが、大阪市のてんかん患者家族団体により開発、発表されました。 てんかんとは てんかんとは、体内の細胞同士の規則正しい電気信号が突然壊れ、激しい電気的乱れを生じることで、けいれんや意識の消失といった症状を繰り返し引き起こしてしまう脳の慢性疾患です。 現在、日本国内では 100人に1人が発症すると言われており、発症する年齢は3歳以下の子どもが最も多いと言われています。 小児てんかんは原因不明が多い てんかんには原因や症状の重さによって様々な種類がありますが、小児てんかんの場合は原因不明である特発性てんかん最も多いとされています。 特発性てんかんであれば、抗てんかん薬による治療によって80~90%の発作が抑制され、精神発達の遅れもみられませんが、思春期や成人期に比べると発作の頻度が高いため、学校生活などに注意が必要です。 一方で、新生児期・乳幼児期に脳の損傷や先天性代謝異常を原因とした症候性てんかんの場合は、治療薬の効果が得られにくく、発達障害を伴うため、難治性てんかんと呼ばれています。 発作の観察が重要 一口にてんかんと言っても、原因や症状の出方がタイプによって異なるため、どのような発作がどれくらいの頻度で起こるのかといった患者1人1人の状態に合わせて、治療方針や服用する薬を変える必要があります。 特に、自分では症状をうまく説明できない子どものてんかんの場合は、発作の状況を親が正確に観察・記録をして、主治医に報告することが重要になりますが、実際には1日になんども発作を起こすこともあり、なかなか難しいというのが現状です。 そこで、今回 開発されたアプリでは、起動すれば自動的に発作を記録し、同時に動画も記録してくれるため、より正確に発作を記録して診療に活用することができます。 てんかんの子どもを持つ家族は、発作につきっきりになることで孤立化することが多いと言われていますが、アプリを使用することで負担が軽減されると共に、病気に対する周囲の理解が進むことが望まれます。 参考URL 『朝日新聞デジタル』 『てんかんinfo』 『epiサポ』.

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てんかんの方と家族が安心して暮らすためのサイト

てんかん アプリ

てんかんをお持ちのお子さんとそのご家族が、服薬状況や発作頻度など日々の記録管理ができます。 これらの機能で服薬や発作の状態について記録をとっておくことで、薬を変えた前後で発作どんな変化が出るのかを振り返ることができます。 また、病院に通院した際に、医師の先生へ正確に情報を伝えることができるため、より自分に適した治療の検討を行うことができるようになります。 nanacara ななから では、記録したデータをお父さんなどのご家族と共有できる機能も取り揃えてます。 日々の暮らしの中でのお子さんの生活の記録を家族で見守るアプリとしてご利用ください。 便利な機能をただ乗せるだけではなく、実際に利用するシーンを想定して使い勝手を調整したり、忙しい毎日でも記録を続けられるよう検討を重ねました。 サービスを開始したばかりで機能としてまだまだ足りない部分もあるかと思いますが、これからご利用いただく皆さまのお声をいただきながら一緒に改善を重ねていけたらと考えています。 発作の記録を動画で保存しておくことで、病院での受診の際に先生に相談がしやすくなります。 お子さんの今の体調を家族全員で認識して、支え合うきっかけに少しでもなれるように開発しました。 起動するとすぐにタイマーが動くので便利だと思います。 ただ、もう少し改善していただけると助かります。 意識消失・酸素投与・発熱・嘔吐・転倒などの選択肢があって、タップするだけで投薬の記録の様に時系列で並ぶと記録が楽だと思いました。 その選択肢が発作の種類の様に、自分でで選べると助かります。 動画・育児記録アプリ・日記を起動して、いつも医師の診察を受けています。 このアプリだけで報告できるようになる事を期待しています。 デベロッパの回答 、 nanacaraをご利用くださりありがとうございます。 また、レビューまで書いていただき非常に嬉しく存じます。 アイデアをくださった機能を実装すると、過去の発作を詳細に記録したり、いつもの服薬記録や発作記録が詳細かつ簡単に記録ができるようになりそうで、医師の先生にお伝えしやすくなると感じました。 今後の開発にて機能を実現できるよう検討させていただきます。 機能実現までにはお時間をいただいてしまうかと存じますが、今しばらくお待ちいただけますと幸いです。 このアプリのみで記録、管理、報告までができるよう、今後も開発を進めていきます。 引き続きnanacaraをよろしくお願いいたします。 半年ほど前にてんかんと診断をうけた26歳です。 ラインのオープンチャットや、ネットで以前見かけ気になっていました。 半年前の大発作から薬を服用していましたが、つい2、3日前に大発作が起こり、きちんと自分で管理したいなと思い、その際にナナカラを思い出してインストールさせていただきました。 しかし、あくまでてんかん患者のお家族向けのアプリなのですね。 本人との関係を選択する所で辞めてしまったのですが、患者本人もそのご家族も気にする所や気をつけないといけないところはほぼ一緒かと思いますので、今後応用され、もし患者自身も利用できる様なシステムになった際にはまた利用したいと思います! 今まで救急車で運ばれたり入院などする事なく生きてきた20数年間でしたが、てんかんと診断をうけショックな面と、それでも上手く付き合って生きていきたい、いかなければ。 という気持ちです。 今後も患者本人、そのご家族共に過ごしやすい社会になることを祈っています! デベロッパの回答 、 ご丁寧にレビューを書いてくださり本当にありがとうございます。 93みみ21さまの想いが強く伝わって参りました。 リリース後、ご本人によるご利用のご希望を多くいただいており、私共もそのご期待にお応えできるよう、今後の開発に向けて検討をしていきたいと思っております。 お時間をいただいてしまうかもしれませんが、それまでお待ちいただけますと幸いです。 前向きに捉えていらっしゃる93みみ21さまの考え方、とても素敵です。 一同応援しております。 いくつか質問があります。 本人が身につけていると、異常な脳の信号を感知してタイマー記録を開始し、記録終了後に、どのタイプの発作だったかについても予測診断する、みたいな機能です。 このアプリのゴール機能に加えていただけると嬉しいです。 デベロッパの回答 、 レビューを書いてくださりありがとうございます。。 また、ご紹介までしていただけるとのことで、駆け出しのアプリのため大変助かります。 ありがとうございます。 ご質問いただいておりました内容について回答させていただきますので、下記の内容についてご確認いただけますと幸いです。 そのため、複数のご家族から複数の招待を受けることはできない仕様となっております。 機能としましては、「発作の予兆が来た時に家族を呼ぶ機能」については、まだ実装ができていない状態となっておりますが、「自撮り(自取り)機能」についてはカメラをご自身に向けられるような状況でしたら撮影自体はできるかと思います。 まだまだ不便な点も多く大変恐縮ですが、いただいたご意見を元に機能拡張に取り組んでまいりますので、今後ともnanacaraをよろしくお願いいたします。

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Embrace|てんかん持ちの方をサポートするウェアラブルデバイス

てんかん アプリ

てんかんの持病がある子供の家族会と東京のITベンチャーが、患者家族向けのスマートフォンアプリ「nanacara(ナナカラ)」を共同開発し、12月から無料提供を開始する。 日々の発作や服薬の記録を簡単にデータ化できるほか、家族内で情報を共有する機能を持たせ、介護者らの負担軽減につなげるねらいだ。 開発したのは、てんかんの子供を持つ家族や専門医らでつくる民間団体「SAChi Project(サチプロジェクト)」(大阪市)と、ITベンチャー「ノックオンザドア」(東京都)。 てんかんは、薬で発作をコントロールしており、治療のためには服薬と発作の詳細な記録が欠かせない。 だが、発作は突然起きるため、患者の対応に追われながらデータを取ることは家族の負担となっていた。 アプリは、服薬時間や診察結果、発作の状況が動画などで記録でき、家族内で情報を共有する仕組み。 写真撮影した診療明細書を自動的にデータ化し、動画の自動タイマー機能で発作が続いた時間を記録できるなど、手入力の手間を省いた。 今後、撮影した写真から顔を識別し、患者の体調を自動的に測る人工知能(AI)機能も持たせる。 将来的には、集めたデータを医療機関などに提供し治療や創薬に役立てたいとしている。 問い合わせはサチプロジェクト設立準備室(06・7777・2708)。 てんかん患者家族向けのアプリ開発に携わったサチプロジェクト発起人の本田香織さん(38)=大阪市城東区=も、てんかんの長女を持つ母親の一人。 自身の経験が患者家族への思いをより強くし、開発への取り組みを後押しした。

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